Z doprovázení...

V březnu letošního roku nám lékaři z FN Motol v Praze svěřili do péče 2,5 leté dítě s nádorem mozečku. Podrobně nás informovali o komplikovaném zdravotním stavu holčičky a sdělovali prognózu onemocnění. Rodiče dítěte podepsali negativní revers, nechtěli, aby jejich dcera podstupovala chemoterapii, vzhledem ke špatné prognóze. Při rozhovoru se lékař ujišťoval o profesionalitě našeho týmu, podstatné bylo, že máme v týmu lékaře, který povede léčbu bolesti a ostatních symptomů pokročilého nádorového onemocnění. Těžko se dá popsat, co vnímáte při rozhovoru, když vám svěřují do péče umírající dítě. Byla to směsice bolesti, smutku, ale také jistoty, že rodině maximálně pomůžeme a dítě do péče převezmeme. Když jsem sdělovala týmu, o koho budeme pečovat, tak nebylo třeba mnoha slov. Srdcem jsem cítila, že je to pro nás všechny velmi bolestné… Druhý den jsme se v hospici setkali s maminkou holčičky, kterou doprovázel její bratr. Vyprávěla nám o dítěti, které bylo do prosince 2017 zcela zdravé, o kruté bolesti, když se dozvěděli, že dcera má nádor, který je léčebně neovlivnitelný…S pokorou v srdci jsme se skláněli před tak hrozným a srdcervoucím utrpením. Maminka i tatínek věřili, že se dítě uzdraví podáváním alternativní léčby a stravy. Bylo třeba představit a podrobně vysvětlit podmínky a postupy paliativní péče, včetně informovaného souhlasu. Maminka přijela do Duhy se svým bratrem, který jí doprovázel. Chvěla jsem se silnou bázní nad bolestí, která se mi vrývala postupně do srdce. Navrhla jsem sourozencům po dlouhém rozhovoru modlitbu v kapli. Prosila jsem Boha za sílu pro rodiče, celou rodinu a náš tým. Druhý den byla naplánovaná návštěva v rodině dítěte. Byla unavená po dlouhé cestě, plakala, zvracela a nechtěla nás vůbec vidět. Přemýšlela jsem, jak se k dítěti přiblížit…Klekla jsem si k lůžku, kde holčička ležela a chvíli na ní tiše mluvila…Měla moudré a pozorné oči, sledovala každý můj pohyb. Postupně jsem se k ní přibližovala, až jsem jí mohla malinko dotknout a pohladit jí. Tatínek nám mezitím vyprávěl, že se dítě uzdraví speciální stravou, kterou pro ní objednali. Také nás žádal, abychom do rodiny jezdili v civilu, protože bílá barva naháněla dceři strach. Dítěti byly podávány léky dle rozpisu, po pár dnech pobytu doma se velmi vylepšila, měla chuť k jídlu a komunikovala s rodiči. To byla velká radost a štěstí. V rodině se střídal dle potřeby celý náš tým s lékařem a s hospicovým kaplanem. Kolem dítěte a rodičů jsme se snažili vytvářet kruh lásky, důvěry a bezpečí. Pronikali jsme s každou návštěvou do historie rodiny, stávali se přáteli, byli svědky chvil radostných i velmi bolestných, kdy se nemoc ozývala znovu a znovu. Snažili jsme se o maximální podporu rodičů. Vyprávěli nám rádi a často o jejich společném životě, o radosti, kterou jim dcerka přinášela. Prohlíželi jsme si fotky a videa holčičky, která byla překrásná a veselá, v očích měla ohníčky smíchu a štěstí. Rodiče v tomto období prožívané bolesti získávali moudrost lidí zralého věku. Sdělovali nám, jakou jim dcera dává sílu, jak je učí být lepšími lidmi, jak s nimi v době nemoci komunikuje. Byla to absolutní láska, kterou si mezi sebou předávali a my jsme mohli být svědky tohoto absolutního a vzájemného dávání se. Dcera rodiče postupně proměňovala a posvěcovala je svou přítomností. Její gesta nám všem říkala: „Vysvětlete prosím mým rodičům, že jsem připravená jít, můj život je již naplněn. Ale oni to nepřijímají, jsou tak mladí, buďte k nim prosím trpěliví a pokorní.“ Pomalu klesalo napětí, které bylo v rodině patrné a zůstávala silná láska, která rostla každým dnem. Láska, která neměla hranic…U lůžka dítěte byla obětována mše svatá a holčička přijala svátost pro nemocné. Za dítě se modlilo celé široké společenství laiků a přátel kněží. V jednom okamžiku nastalo prudké zhoršení zdravotního stavu a bylo nutné říci bolestnou větu „dítě odchází“. Tiše jsem k tomu dodala, že v takovéto situaci nemůžu lhát, ale že chci rodiče pravdivě informovat. V rozhovoru o smrti vždy vypuknou emoce, pláč a zoufalství…S maminkou jsme se objaly, plakaly… Dítě jsem políbila na čelo. Kráčeli jsme pomalinku do cíle, šli jsme domů. Rodiče svou jedinou dceru velmi milovali, společně většinu dne trávili v lůžku, byli jako jedno srdce, jedna duše. Holčičce zpívali písničky, které měla moc ráda, říkali jí básničky, vzpomínali na společně prožité chvíle s velkým vděkem. Každý den s nimi byl tak silný, narůstala potřeba žít skutečně, plně a hluboce každou vteřinu, minutu a hodinu života, který pozvolna odchází… Ještě v tomto období nastalo jedno krátké zlepšení zdravotního stavu dítěte. Myslím si, že dcerka chtěla svým rodičů udělat radost a přála si, aby se nadechli a nabrali sílu před jejím definitivním odchodem. V dlouhém bezvědomí, které trvalo řadu dní, se rodilo postupné smíření…Holčička odešla jednoho dne něžně, v noci, uprostřed svých milujících rodičů, kteří jí dali život, zasypávali jí polibky, loučili se s ní, a kteří jí láskyplně a odevzdaně doprovodili do života věčného. Děkujeme Bohu za toto dítě, které nám bylo svěřeno do péče. Děkujeme Ti za každý okamžik, který jsme mohli s Tebou prožít. Byla jsi naším velkým darem a učila jsi nás dobře žít svůj vlastní život, především naše vztahy. Potřebovala jsi hodně lásky, ale také jsi nám lásku darovala. Nezapomeneme na Tebe nikdy. Děkujeme statečným rodičům, kteří dokázali projít obdobím odcházení svého dítěte s neobvyklou silou, ale především s absolutní láskou a něhou, kterou předávali každým svým gestem, slovem a postojem. Jen střípek této prožívané lásky v rodině, bych přála spatřit našemu světu. Lásku absolutní a bez podmínek. Tak nás všechny miluje Bůh. Lásku totiž potřebujeme bez rozdílu všichni, zdraví i nemocní, bez lásky se nadá žít, bez lásky se nedá umírat. Láska je nejdůležitějším lékem paliativní medicíny. Děkuji celému hospicovému týmu za toto doprovázení, za jejich angažovanost, cit a pochopení všech situací. Děkuji také MUDr. Marii Svatošové, která poslední den života tohoto vzácného dítěte prožila v rodině společně s námi a pomohla nám jej doprovodit do nebe. Jana Sieberová