Rodina také vyžaduje péči...

     Příbuzní, kteří nedostanou potřebné informace ohledně zdravotního stavu jejich těžce nemocného, mají méně důvěry ve zdravotní systém. S celou situací se vyrovnávají mnohem hůře než rodiny, kterým tým paliativní péče poskytl v průběhu onemocnění patřičnou podporu.     Pokud se nemocný dostává do terminální fáze, rodina poznává, že se mění jejich smyl života a vzájemné vztahy. Rodina si musí upravit prostředí v domácnosti tak, aby mohla poskytovat péči, řeší praktické problémy, ke kterým dochází a zároveň se snaží zvládat své emocionální problémy a obavy z budoucnosti.     Péče o příbuzné by měla začít již v době stanovení diagnózy a léčby jejich rodinného příslušníka. Je dobré si uvědomit, že členové rodiny nemusí tvořit vždy pouze pokrevní nebo právní svazek, ale rodinu může tvořit rozvětvené příbuzenstvo, přátelé, sousedé. Každá rodina je jedinečná.    V praxi to znamená zeptat se nemocného, kdo je jeho rodina. V době nemoci musíme přijímat např. nevlastní děti, příbuzné, kteří bydlí daleko a ty, kteří nemají právní svazky k nemocnému. Sestry v paliativní péči musí být otevřené všem těmto skutečnostem.    Pro příbuzné je nejdůležitější pocit, že jejich blízký netrpí. To je velmi důležité k tomu, aby se rodina vyrovnávala s nastalou situací. Bolest pacienta má velký dopad na  jeho blízké. Příbuzní však mohou mít obavu z užívání opiátů, z možného útlumu a návyku na lék. Tyto obavy mohou vést k tomu, že pacient bude nedostatečně léčen.     Rodina může zakoušet obavy, když pacient je dušný, unavený, má nevolnost nebo úzkost. Sami tak můžou při pohledu na trpícího pacienta pociťovat bezmocnost a zoufalství.    Příbuzní, kteří poznali, že jejich milovaný zemřel v klidu a bez utrpení, jsou spokojeni s péčí, která mu byla poskytována a vzpomínají na poslední dny pacientova života bez nadměrného stresu. Pokud pacient zemřel v bolestech nebo ve veliké tísni, mají příbuzní pocity provinění a lítosti, protože si kladou za vinu, že lépe nehájili jeho zájmy.    Příbuzní potřebují tedy dostatek informací o nemoci i o tom, jak pečovat o pacienta, protože tyto informace jim dodávají sílu. Potřebují vědět, jak péči poskytovat, jak zajistit pacientovi pohodu a jak mluvit s ostatními členy rodiny o pacientově nemoci. Praktické rady a konkrétní informace podané zdravotní sestrou jsou tedy velmi užitečné a nutné.     Příbuzní pociťují tíhu, která na nich při péči o nemocného leží a potřebují praktickou pomoc. Zdravotník, který je v rodině pravidelně, může tak předejít velkému vyčerpání. Tam, kde je pečovatel sám starý a má vlastní zdravotní problémy, může být zátěž obrovská.     Schopnost členů rodiny poskytnout pacientovi podporu a postarat se o něj závisí do značné míry na tom, kolik podpory se dostane jim samotným. Rodina se potřebuje vyrovnat se ztrátou, nejistotou ohledně prognózy onemocnění, neodvratnou smrtí pacienta, s komunikací mezi členy rodiny a zvládáním vlastního psychického stresu.     Zdravotní sestry musí být schopné zajistit všechny tyto záležitosti.  Nutné je pomoci členům rodiny mluvit spolu navzájem a sdílet nevyřčené obavy. Mezi nejúčinnější formu pomoci patří posoudit léčbu bolesti a dobře znát aktuální analgetika v paliativní péči.     Členové rodiny potřebují vědět, jak pečovat o svého blízkého, jak komunikovat v rámci rodiny, jak si uchovat dostatek sil a kdy požádat o pomoc. Sestry v paliativní péči tyto informace poskytnou a příbuzní ocení, když mají přístup k informacím po celých 24 hodin.     Při nejistotě pomáhá, když učíme členy rodiny nesnažit se vyřešit všechno najednou, ale prožívat den po dni. Pomáhá také naše pozitivní zkušenost z jiných rodin, které pečovaly o umírajícího člena. Velkou podporu poskytují rodinám právě zdravotní sestry, které kromě toho všeho můžou zprostředkovat kontakt s dalšími členy týmu - dobrovolníky, duchovním.     Role zdravotních sester je tedy v hospicové paliativní péči naprosto  nezastupitelná!